Klárka Sedláčková: Crohnova choroba? Zahoďte sebenenávist!

Crohnova choroba - těžko se diagnostikuje, špatně se léčí, ještě hůře se o ní mluví. Naše věrná zákaznice Klárka ovšem udělala výjimku - a v jednom z nejotevřenějších rozhovorů, který jsme kdy publikovali, pravdivě a upřímně popsala svůj každodenní boj s touto autoimunitní nemocí. Co smí a nesmí jíst, jak moc má ovlivněný každodenní život a co člověk často vytrpí, než lékaři dojdou ke správné diagnóze? Čtěte v našem dalším rozhovoru!

Dobrý den, Klárko. Crohnova choroba – autoimunitní střevní onemocnění, které v dnešní době postihuje stále více lidí. Říkám to dobře? Jaká je přesná definice této choroby a jak se projevuje?

Jde o zánětlivé onemocnění trávícího systému, kdy organismus napadá své vlastní buňky. Onemocnění, které okem nepoznáte, tudíž je velmi těžké pro okolí ho pochopit. Popsala bych to pocitem, jakoby Vaše tělo ničilo samo sebe. Není schopné  zpracovat potravu, kterou přijímáme a neustále s ní uvnitř Vás bojuje. Provází Vás velké nikdy nekončící bolesti a únava znemožňující většinu aktivit. Může dojít k obrovsky bolestné neprůchodnosti střev, která si žádá rychlou pohotovost, operaci a život s vývodem z těla. Někteří naopak běhají na záchod nepřetržitě od rána do noci a trpí nesnesitelnými průjmy, které jim znemožňují kamkoliv vycházet a užívat jakékoliv chvíle. Už ani nepamatuji, jaký je to pocit nedržet se celé dny za břicho.  Pro mě už je prostě hlavní součástí života, kterou prožívám a nedokáži si představit ani maličkou chvíli bez ní. Slabost, malátnost, nesoustředěnost, samozřejmě s tím spojený nedostatek sebelásky. Záleží hodně, v jaké fázi onemocnění se nacházíte a jak   zrovna na Vás působí.  Příznaků je opravdu děsivé množství. Problémem této nemoci je, že se velmi zdlouhavě a náročně určuje, a ještě hůře léčí. Velmi často dojde při snaze o léčbu k záměně s jiným onemocněním s podobnými příznaky.

Úplné vyléčení možné dodnes není. Pravděpodobným původcem je stres, což by vysvětlovalo v dnešní náročné době stále narůstající počet případů, s přesností však není zatím možné důvod určit.  Než se dojde ke správné diagnóze, může se to s Vámi táhnout měsíce či roky. Lékaři si Vás přehazují jako bramboru a děláte si malé osobní turné po klinikách a nemocnicích. Zatímco ostatní ve vašem okolí žijí rušný studentský život, těší se z večírků, dobré společnosti a svých lásek, vy máte pravidelná romantická setkání pokaždé s jiným odborníkem doprovázené vždy stejně nechápavým výrazem :)

Kdy jste poprvé zjistila, že se tato nemoc týká i Vás? Můžete nám popsat, co tomu předcházelo a co následovalo? Předpokládám, že po tomto zjištění se Vám změnil život od základů.

První bolesti a příznaky přišly okolo doby, kdy mi mohlo být cca 17 let (6 let zpět). Několikrát jsem z ničeho nic dostala tak silné křeče, že jsem prostě chvíli musela sedět a nehýbat se. Přicházelo to opravdu jednou za čas po dlouhých pauzách, tudíž jsem tomu nevěnovala větší pozornost a nějak si to zdůvodnila. V této chorobě to tak probíhá. Máte aktivní období (říká se tomu „záchvat “) a klidnější, kdy Vás břicho třeba jen lehce pobolívá a únava se dá přecházet. Okolo 18ti let jsem měla náročnější období – první lásky, příliš velké cíle a požadavky na vzdělání. Zhroutila jsem se. Byla jsem léčena jako případ PPP (pozn. - poruchy příjmu potravy) mentální anorexie. Upřímně si ale přesně doteď vzpomínám, že tomu všemu předcházely přesně ty samé bolesti, které mám doteď – jen v ten moment bylo období záchvatu poprvé delší. Dostala jsem antibiotika a konec. Nebudu lhát, měla jsem opravdu problém cokoliv sníst a strach z každého většího jídla. Nikdo mi však roky nevěřil, že opravdu žiji v bolestech, ať se snažím, jak moc chci a zkouším vše možné. Byla jsem dívka, která lže a tím to haslo. Hodně jsem cvičila, zhubla, málo jedla. Prostě perfektní rovnice. Sama bych nedošla k jinému závěru a žila v té domněnce, že si za vše můžu sama. Naučila jsem se říkat si, že bolest nemůže být skutečná a pouze si nevolnosti sama představuji, abych s jídlem bojovala. Měla jsem obrovský problém cokoliv většího sníst – bylo to ale strachem z nevolností. Cítila se neustále plná, neměla hlad - s prázdným žaludek se Vám uleví, cítíte se lépe. Víte, jak tohle vše můžu s jistotou takto nyní komentovat? Protože tu stále stojím, a to samé den za dnem prožívám. Pouze již vím, že nejsem v ničem vinná a skutečnost nezměním. Dnes už vím, s čím se probouzím a že pokud chci žít, bude mě to prostě dnes i zítra stát trošku víc sil. Prošla jsem si léčbou PPP, ale podvyživená jsem po letech dodnes. Nikoho by nenapadlo, že mě nejspíše ničí něco jiného než vlastní rozhodnutí. Byla jsem i testována, zda nezvracím či jídlo neschovávám! Pamatuji si jen černo a slzy, cítila jsem se nepopsatelně. Šílené období, které by ale bylo na mnohem delší psaní. (Upozorňuji, že vyhublost nemusí být příznakem u každého – navíc v horších obdobích mám i já děsivě vypouklé břicho tvrdé jako kámen.) Nicméně po hospitalizaci několika měsíců v nemocnici mě dali „do kupy“ a docela se stav uklidnil. V létě 2018 jsem dokonce několik měsíců dělala animátorku fitness v hotelu na řeckých ostrovech. Již tam se ale záchvaty a příznaky vrátily. Po návratu do Čech již přicházely jen častěji a ve větší míře. Od té doby jsem opravdu urputně hledala všemožně pomoc. Loni v létě se poprvé objevila "crohnova choroba" i v mojí lékařské zprávě.

Podstoupila jste klasickou konzervativní léčbu nebo jste zkoušela i nějaké alternativní metody? Jak byste zhodnotila celkově přístup lékařů k této nemoci u nás?

Zkoušela jsem doporučené léky od lékaře - brala jsem čím dál větší dávky a další druhy léků, jelikož výsledek nepřicházel ani náznakem. Při poslední změně denních dávek a druhů jsem se cítila naopak jen hůře a rozhodla se, že tohle opravdu není to, co si ve svém životě přeji. Již roky bojuji s představou jakékoliv neznámé chemické látky ve svém těle. Pro mnohé bláznovství, ale postupně jsem všechny léky vysadila. Spoléhám nyní na vlastní intuici toho, co mi tělo samo říká. Snažím se zařazovat přírodní látky jako je maca nebo psyllium, pít bylinkové čaje a v první řadě si udržovat vnitřní vyrovnanost a klid. Stres je dle mého náš největší jed a zabiják a pokud chceme žít naplno, všichni se ho musíme naučit odbourat! S lékaři jsem nejlepší zkušenost tedy neměla. Kamkoliv jsem dorazila, většinou raději vše připsali k následkům PPP a léčbu uzavřeli. Našlo se mezi nimi pár těch, kteří opravdu jevili zájem, ke správné diagnóze ale stejně nedošli. Nemoc má totiž tolik různorodých příznaků, že se zaměřili vždy pouze na jeden a nikdo to nevnímal jako jeden celek. Sama jsem nikdy nevěřila, že je možné, aby člověk měl tolik problémů se vším. Cítila jsme se jako hypochondr, kdykoliv jsem se snažila pomyslet na vše, co mě trápí. Ono to ale bohužel možné je. Říká se tomu autoimunitní choroba a nikdo neví, co s tím.

Lze se podle Vás Crohnovy nemoci trvale zbavit nebo je to něco „na celý život“? Popíšete nám, co třeba smíte a nesmíte dělat, co smíte a nesmíte jíst?

Crohn je na celý život, rozhodně se však dá ovlivnit. Vím, že nejhůře je mi, pokud dlouze sedím – myslím, že trávení pak hůře pracuje. Jenže překonat únavu a znechucení z křečí bývá opravdu boj. Jsou dny, kdy je Kilimandžáro pár schodů a usínám už ráno 10 minut po probuzení ve stoje. Jsem na sebe pyšná za malou procházku. Takové jsou ty aktivní stavy. Představte si, jak jsem se s tím smiřovala po minulosti, kdy můj život byl nepřetržitý pohyb, který jsem milovala, a mou energii v Řecku celý hotel obdivoval. Neustále se musím snažit udržovat si vnitřní klid a pohodu. Snažím se být nakažlivý optimista a stejně jako svému okolí tím pomoci i sobě. Jídlo je u Crohna navždy prokletí. To, co milujete, Vás bude mučit, Vy si to však stejně dáte, protože prostě chcete žít jako ostatní. Začarovaný kruh. Doporučuje se nepít, nekouřit, omezovat maso a mléko. Jako vegan, nekuřák a abstinent naštěstí alespoň s tímhle nemám problém.

Avšak pečivo, všechna semínka, slupky, oříšky, různé druhy ovoce, luštěniny, tvrdé suroviny, kořeněná jídla, kombinace více chutí – tohle vše a mnohé další dělá z vašich dnů nekonečný boj. Jsem špičkovou ukázkou nenapravitelného případu, který se rád nacpe bezmyšlenkovitě tím nejhorším možným. Musím se však pro jednou pochválit – na doporučení jsem se přemluvila vyřadit lepek a zatím nepodvádím O:)

Víme o Vás, že milujete naše oříšková másla. Můžete je doporučit lidem se střevními onemocněními? Které máte nejraději a kolik ho můžete sníst?

Vaše másla mají u mě své místo již věky věkoucí ♥ Opravdu nebudu lhát, pokud tvrdím, že jsou srdeční záležitostí  a tvoří nejméně 3/4 mého těla :) Já sama věřím, že bych nikdy nebyla schopná být tu dnes s takovým úsměvem, plná života a nadšení po tom všem, kdybych nenašla něco, co mi do života tolik potřebné dodává. Navíc pamatuji, že jsem se nemusela skoro vůbec učit na maturitu. Věděli jste, o kolik se Vám může po konzumaci ořechových másel zlepšit paměť a přemýšlení? Pravdou je, že při Crohnovi sice ořechy nejsou ideální složkou jídelníčku, ale másla z nich jsou to jediné, co můžu tláskat s radostí bez větších bolestí! Nemohla bych být vděčnější a moc doporučuji. Nemůžu určitě mluvit za všechny, ale mně umožnily nemožné a mohla jsem díky nim zůstat u svých milovaných oříšků plných tolika potřebných látek - a to i v těch nejtěžších obdobích, kdy je v jejich běžné formě snáším opravdu zle.

Nedá se říct, které mám nejraději, poslední dny mám ale takový osobní rituál, že si musím dopřát nejméně jednu lžící Vanilkového rohlíčku denně. Asi pro ten klid na duši :) :D Mám moc ráda všemožné kombinace s kešu, ale naprosto skvělá a fantastická jsou všechna do posledního sousta. Vždy se děsím pohledu na dno sklenky a sníst bych dokázala celou bez nejmenších problémů. Tuším, že dřív, než bychom se otočili :D Pokud si máslíčko střežím a šetřím, tak jen z jediného důvodu, aby mi co nejdéle vydrželo a rychle mi nezmizelo :( :DJe množství tuků u lidí, kteří mají střevní onemocnění, nějak limitované? Liší se Váš jídelníček v době, kdy je Vám lépe a kdy hůře?

Lidé s onemocněním trávení by měli tuky omezovat co nejvíce, všichni však víme, že není tuk jako tuk. Příliš mastná jídla a tuky, které s sebou nic dobrého nepřináší mohou postupem času ublížit i tomu nejzdravějšímu a nás slabší tím pádem velmi rychle klidně i na několik dní doslova odrovnat. Zdraví však nelze stavět na nevyváženém jídelníčku a jíst pouze zeleninu - která je sice super, ale kostlivec jsem již nyní a zrovna lehce se s ohledem na Crohna také netráví. Zdravé tuky jsou vždy zapotřebí a doplňovat je ve formě ořechových másel je ideální řešení. Opravdu si moc přeji už roky dostat se do trošku přijatelnější formy i po fyzické stránce, proto i v aktivních dnech volím opravdu nadměrné porce, ale snažím se, aby složení bylo pro tělo přijatelnější. Tudíž méně kořením, jím hodně vydatných tekutých jídel jako smoothie bowls, kaše, omáčky, krémy, kokosové jogurty atd. A veškerou chuť na skořápkové plody nahradím lžičkami másel. Asi se snažím sama sobě namluvit, že pak třeba vše ostatní bude po nich klouzat do těla samo :))

Na co másla nejvíce využíváte – vaříte s nimi nebo si je dáte nejraději jen tak na lžičku? A všeobecně – co nejraději vaříte a jíte? Předpokládám, že milujete zdravou stravu :)

Peču, vařím, tvořím omáčky, mixuji smoothies, vymýšlím pomazánky, polévky, zdobím snídaně a vyjídám poctivě přímo ze sklenky :) Nemůžu říct, zda vařím něco nejraději. Každý, kdo narazil nebo narazí na můj účet na Instagramu, hned ví, že jsem nekonečný kreativec. Peču lívance, vafle, donuty, koláče, mugcakes, dortíky, muffiny, palačinky. Dělám ovesné kaše. Ujíždím na banánových domácích zmrzlinách s rostlinnými proteinovými prášky. Z veganské kuchyně miluji cokoliv s tempehem. To je šampion. Moc doporučuji zkusit opéct v marinádě z tamari omáčky,, javorového sirupu a balsamica. Věřte mi, je to fantastické :)

Často se říká, že žádná nemoc není náhoda a že všechno zlé je nakonec k něčemu dobré. Co si myslíte, že se Vám tělo snaží sdělit skrz Crohnovu nemoc? Došla jste k něčemu, za co jste nakonec vděčná, můžete říct, že Vám nemoc i něco dala?

Tělo se mi snažilo sdělit, že jsem na sebe moc přísná a náročná. Muselo se to vše stát. Potřebovala jsem v životě hodně narazit a odrazit se, aby tu dnes mohl stát člověk, kterým jsem a kterého jsem se takhle naučila mít i docela ráda. Nemoc mi dala nekonečno vděčnosti, pokory, ukázala mi mnohé neznámé o lidech i o sobě. Mám naprosto odlišné hodnoty a toho si neskutečně vážím. Zahodila jsem veškerou povrchnost, předsudky, škatulky, konvence, veškerý materialismus, vše nepotřebné a zbytečné. Chci už jen žít naplno, užívat si pocitů ze všech přítomných okamžiků. Většinu času vůbec nevím, kdo jsem, co bych od budoucnosti vlastně chtěla a kam mířím, ale v životě jsem se necítila vnitřně víc sama sebou, ochotnější, a tak moc schopná pomáhat a vcítit se do příběhů ostatních.

Máte okolo sebe hodně mladých lidí, kteří tuto nemoc mají? Je něco, co byste jim chtěla vzkázat nebo jim nějak poradit – ať už ohledně léčby, stravy nebo stylu života obecně?

To naštěstí nemám. Všem s podobným problémem však vzkazuji ať nepropadají beznaději. Nejste sami. Zahoďte sebenenávist! Je naprosto mylná a ke štěstí vás nedovede. Nejste jen vaše diagnóza. Jste jedinečný člověk s jedinečným příběhem. Dokažte všem i sami sobě, že jen o takový příběh nestojíte! Řekněte si, že od života přeci chcete více a zuby nehty si za tím stůjte. Snažte se poslouchat nejvíce sami své pocity, nejen rady ze všech stran. Je to jen vaše tělo, vaše vědomí. Nikdo nemůže s takovou přesností vědět, co prožíváte. Podřiďte životní styl a zvyky tomu, co vám dělá nejlépe a nikdy se nevzdávejte. Bude lépe, věřte mi. Půl cesty k úspěchu je odhodlání, vnitřní klid a touha jedním zdravým šťastným člověkem být.Závěrem – začal nám nový rok 2020. Co byste si do něj nejvíce přála?

Jediné, co vím nyní jistě, je rozhodnutí být na konci přinejmenším stejným člověkem, kterým se snažím být od počátku. Chci vnímat 2020 jako rok plný výzev, šancí, změn a nadějí. Cítím v něm něco opravdu magického.

K mému přání: Přeji zdraví nám všem, protože vše ostatní jsou nakonec jen nepotřebná pozlátka a materiály. Aby nic nebránilo cestě i za tím nejbláznivějším snem, pokud nás udělá šťastnějším. Abychom si své sny nenechali vzít nikým ani nemocí, nadále se již nebáli je pro jednou uskutečnit. Abychom se měli do jednoho rádi přesně takoví, jací jsme. Nu a samozřejmě jak jinak než do své spíže nejméně jednu sklenku každého Nutspread na všechny bolesti, trable a vrásky ...Nebo čistě jednoduše prostě pro radost. Žijeme jen jednou, tak pojďme všichni prožít něco parádního ♥

Děkuji za rozhovor a přeji hodně sil a zdraví :)